7살이 되던 해,

별이는 혈액암 판정을 받았습니다.


학교에 들어가기만을 기다리던 어린 별이는

유잉육종*이라는 희귀질환을 진단받았습니다.


재발 소견만 벌써 3번째로

종양이 폐까지 전이됐을 때에는 

생사의 고비를 넘나들며 작고 여린 몸으로

견디기 힘든 수술을 받았습니다.


오래 반복된 항암 치료로 골수가 망가져

현재 별이는 항암 치료를 멈춘 상태입니다. 

치료가 가능해질 정도로 회복되기만을

기다리는 중입니다. 


'백혈병으로 가지 않으려면

남은 치료를 재개하는 것 뿐..'


그동안 2번의 자가 이식 수술과

아파하는 별이를 보며

엄마의 마음이 너무 아픕니다..


*유잉육종은 뼈에 종양이 생기는 병으로, 우리가 흔히 알고 있는 골육종보다 더 악성인 희귀암입니다. 한번 발병하면

여러곳에서 진행이 되고 재발 가능성이 매우 높습니다.


7살이 되던 해,

별이는 혈액암 판정을 받았습니다.


학교에 들어가기만을 기다리던 어린 별이는

유잉육종*이라는 희귀질환을 진단받았습니다.


재발 소견만 벌써 3번째로

종양이 폐까지 전이됐을 때에는 

생사의 고비를 넘나들며

작고 여린 몸으로 견디기 힘든 수술을 받았습니다.


오래 반복된 항암 치료로 골수가 망가져

현재 별이는 항암 치료를 멈춘 상태입니다. 

치료가 가능해질 정도로 회복되기만을 기다리는 중입니다. 


'백혈병으로 가지 않으려면 남은 치료를 재개하는 것 뿐..'


그동안 2번의 자가 이식 수술과 아파하는 별이를 보며

엄마의 마음이 너무 아픕니다..


*유잉육종은 뼈에 종양이 생기는 병으로, 우리가 흔히 알고 있는 골육종보다 더 악성인 희귀암입니다. 

한번 발병하면 여러곳에서 진행이 되고, 재발 가능성이 매우 높습니다.

"너무 일찍 병을 알게 된 별이" 


별이는 자신이 아프다는 사실과

암이라는 무서운 병에 걸렸다는

사실을 알고 있습니다.


정이 든 병실 친구들이 중환자실로 옮겨가면

누가 말해주지 않아도 별이는 알 수 있습니다.

먼저 하늘나라로 떠났다는 사실을 말입니다.

친하게 지내던 언니의 병실로 찾아간 날,

평소처럼 밝은 얼굴이 아닌

너무나 아파하는 표정에

엄마는 덜컥했습니다. 


그 언니도 

결국 중환자실로 갔다는 사실을

차마 말하지 못했습니다.


“엄마, 나 죽어?” 


라고 물어보는 별이의 말에

엄마는 참았던 눈물을

흘릴 수 밖에 없었습니다.

"혼자 모든 것을 감당해야만 하는 엄마"


 별이네는 한부모 가정입니다. 

혼자 아이들을 키우는 엄마는 병원비와 생활비를 모두 책임져야 합니다. 

큰아이도 심한 지적 장애를 앓고 있어, 엄마의 어깨는 더 무겁습니다.


별이의 각종 검사비, 치료비, 수술비뿐만 아니라

큰아이의 입원비, 엄마의 병원비에 세 가족의 생활비까지..


아픈 두 아이를 돌보느라 엄마의 몸은

여기저기 고장이 나고 말았습니다. 


갑상선 저하증으로 약을 복용 중이며

2번의 유방암 수술, 자궁 수술도 받았습니다. 


그리고 오랜 병원 생활로 근육통이 심해져

통증 주사를 맞고 진통제를 먹지 않으면

하루를 버틸 수 없습니다.


"바깥 세상을 보여주고 싶은 엄마의 소원"


별이도 다른 친구들처럼 학교에서 뛰어놀고 싶고

하고 싶은 것도, 가고 싶은 곳도 많은 아이입니다. 


엄마 앞에선 아프지 않은 척,

씩씩한 척하는 모습이 엄마의 마음을 더 아프게 합니다.


별이의 상태가 더 안 좋아지기 전에

병원이 아닌 곳으로 밖으로 나가

별이가 원하는 곳으로 데려가 주고 싶습니다.

"별이가 보여준 기적을 지킬 수만 있다면.."


의사 선생님은 다시는 별이가 제 힘으로 걷는 것도

대소변도 가리지 못해 배변 주머니를

차고 다니게 될 거라고 하셨습니다.


하지만 삶에 대한 의지가

누구보다도 강한 별이는 모든 것을 다 이겨내고

현재는 걷기와 대소변 가리기가 가능한 상태입니다.


별이는 오늘도 병실에 누워

학교에서 친구들과 함께 뛰어노는 꿈을 꿉니다.

치료비가 있으면 다른 곳으로의 전이도 빨리 발견해서 바로 치료할 수 있고

수술비만 있으면 이식 수술을 잘 받고 건강하게 걸어서 병실을 나갈 수 있습니다.


누구보다도 삶에 대한 의지가 강하고 밝은 별이에게

그리고 엄마에게

다시 일어설 힘을 주세요.


보내주신 정기후원금과 일시후원금은 별이가 

안정적으로 건강하게 치료받을 수 있도록 

의료지원에 우선 사용되며, 생계, 주거 등에 지원됩니다.

이후 모인 후원금은 별이와 같이 

위기에 놓인 아이들을 위한 긴급지원에 사용됩니다.



[무통장 입금안내] 


(우리은행) 1005 - 002 - 719129  

(예금주 : 대한적십자사)


입금자명 : '성명' + '별이'



"너무 일찍 병을 알게 된 별이"


별이는 자신이 아프다는 사실과

암이라는 무서운 병에 걸렸다는

사실을 알고 있습니다.


정이 든 병실 친구들이 중환자실로 옮겨가면

누가 말해주지 않아도 별이는 알 수 있습니다.

먼저 하늘나라로 떠났다는 사실을 말입니다.


친하게 지내던 언니의 병실로 찾아간 날,

평소처럼 밝은 얼굴이 아닌

너무나 아파하는 표정에

엄마는 덜컥했습니다.

그 언니도 결국 중환자실로 갔다는 사실을

차마 말하지 못했습니다.


“엄마, 나 죽어?” 


라고 물어보는 별이의 말에

엄마는 참았던 눈물을 흘릴 수 밖에 없었습니다.

"혼자 모든 것을 감당해야만 하는 엄마"


 별이네는 한부모 가정입니다. 

혼자 아이들을 키우는 엄마는 병원비와 생활비를

모두 책임져야 합니다. 

큰아이도 심한 지적 장애를 앓고 있어

엄마의 어깨는 더 무겁습니다.

별이의 각종 검사비, 치료비, 수술비뿐만 아니라

큰아이의 입원비, 엄마의 병원비에

세 가족의 생활비까지..


아픈 두 아이를 돌보느라 엄마의 몸은

여기저기 고장이 나고 말았습니다. 


갑상선 저하증으로 약을 복용 중이며

2번의 유방암 수술, 자궁 수술도 받았습니다. 


그리고 오랜 병원 생활로 근육통이 심해져

통증 주사를 맞고 진통제를 먹지 않으면

하루를 버틸 수 없습니다.

"바깥 세상을 보여주고 싶은 엄마의 소원"


별이도 다른 친구들처럼 학교에서 뛰어놀고 싶고

하고 싶은 것도, 가고 싶은 곳도

많은 아이입니다. 


엄마 앞에선 아프지 않은 척, 씩씩한 척하는 모습이

엄마의 마음을 더 아프게 합니다.


별이의 상태가 더 안 좋아지기 전에

병원이 아닌 곳으로 밖으로 나가

별이가 원하는 곳으로 데려가 주고 싶습니다.

"별이가 보여준 기적을 지킬 수만 있다면.."


의사 선생님은 다시는 별이가 제 힘으로 걷는 것도

대소변도 가리지 못해 배변 주머니를

차고 다니게 될 거라고 하셨습니다.


하지만 삶에 대한 의지가

누구보다도 강한 별이는 모든 것을 다 이겨내고

현재는 걷기와 대소변 가리기가 가능한 상태입니다.


별이는 오늘도 병실에 누워

학교에서 친구들과 함께 뛰어노는 꿈을 꿉니다.


치료비가 있으면 다른 곳으로의 전이도

빨리 발견해서 바로 치료할 수 있고

수술비만 있으면 이식 수술을 잘 받고

건강하게 걸어서 병실을 나갈 수 있습니다.


누구보다도 삶에 대한 의지가 강하고

밝은 별이에게 그리고 엄마에게

다시 일어설 힘을 주세요.



보내주신 정기후원금과 일시후원금은 별이가 

안정적으로 건강하게 치료받을 수 있도록 

의료지원에 우선 사용되며, 생계, 주거 등에 지원됩니다.

이후 모인 후원금은 별이와 같이 

위기에 놓인 아이들을 위한 긴급지원에 사용됩니다.


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