대한적십자사 이안이 모금페이지

이안이의 작은 머리 속을 뒤섞어 놓았고

뇌 양쪽, 앞쪽까지 큰 수술자국을 남기고 나서야

고비를 넘길 수 있었습니다.

모야모야병은 특별한 원인 없이

뇌에 피를 공급하는 동맥이 서서히 좁아지는 병입니다.

뇌 혈관이 막히면, 피를 공급받는 부위가 손상됩니다.

작은 몸집을 한 이안이는 뇌 수술을 세 군데나 받아야 했고

모야모야병 탓에 시야가 사라지면서

갑작스레 쓰러질 때가 있습니다.

이안이도 눈이 점점 안보이는 걸 알고 있습니다.

모야모야병 발병 이후 쓰러지기를 여러 번,

뇌 속에서 자라나는 가느다란 혈관들은

아픈 이안이의 눈을 더 어둡게 만들고 있습니다.

다음 달이면, 내년이면 못 볼지도 모르는

엄마 얼굴을 매일 보려고 애쓰고 있습니다.

길가에 핀 꽃도, 하늘에 떠있는 구름도,

사랑하는 형의 얼굴도 모두 눈에 담아 둡니다.

흐릿하게나마 보이는

이 아름다운 세상이, 예쁜 엄마의 얼굴이

내일이면 볼 수 없을지도 모르기 때문입니다.

“내가 대신 아플 수만 있다면 좋겠어요.”

엄마는 이안이의 머리 속에 든

시한폭탄이 터지지 않기만 바랄 뿐입니다.

이안이가 빛을 잃게 될까.. 더 이상 앞을 보지 못하게 될까..

엄마는 두렵습니다.

이안이가 물리 치료를 받는 동안 슬리퍼를 신은 채

가까운 편의점을 찾아 급하게 끼니를 해결하고

아빠도 밤낮으로 트럭을 운전하며

치료비와 생활비를 마련했지만

일하던 곳에서 사기를 당해 급여 4000만 원을 떼였고

소송도 해봤지만 사업체 명의가 바뀐 뒤여서

돈을 제대로 받지 못했습니다.

"이름도 어려운 희귀병을 두 가지나 안고 사는 이안이"

모야모야병은 조기 진단이 이뤄지지 않고

뇌허혈이 반복되는 시기에 치료를 못하면

뇌경색이 진행돼 영구적인 신경마비가 동반되거나

사망에까지 이어질 수 있습니다.

질병의 원인을 알 수 없기 때문에

병의 진행을 막기 위한 치료약은 없습니다.

대신 시기를 놓치지 않고

수술을 하고 지속적인 재활치료만이 유일한 방법입니다.

이안이에게 따뜻한 도움의 손길을 내밀어 주세요.

보내주신 정기후원금과 일시후원금은 이안이가

안정적으로 건강하게 치료받을 수 있도록

의료지원에 우선 사용되며, 생계, 주거 등에 지원됩니다.

이후 모인 후원금은 이안이와 같이

위기에 놓인 아이들을 위한 긴급지원에 사용됩니다.

* 정기후원 2만원 이상 신청해 주시는 분들에게는 아이들과 착용가능 한 세이빙팔찌(굿즈)를 보내드립니다.

* 발송물품(사이즈) : S(16.5cm) 1개, M(18cm) 1개 / 발송일자 : 최초 결제 후 약 2주(예정)

태어난 지 얼마 되지 않아

이안이는 "가족삼출유리체망막병증" 이라는

희귀질환 진단과 이미 망막이 절반가량

떨어진 상태라며

실명 진단을 받았습니다.

그러다

3살이 되던 해 "모야모야병"이라는

두 번째 희귀난치성질환을 진단받고

뇌 양쪽, 앞쪽까지 머리에

큰 상처를 남긴 수술과

시력을 살리기 위해 급하게

수술을 몇 차례를 받았습니다.

한번의 수술로 치료할 수 없고

주기적은 관찰과 치료로 악화되는 것을

막을 수 있다는 사실을 알았지만

어려운 생활 형편에

현재 추가 수술은 잠시 중단한 채

지금 최소한의 치료를 받고 있습니다.

이안이의 작은 머리 속을 뒤섞어 놓았고

뇌 양쪽, 앞쪽까지 큰 수술자국을

남기고 나서야

고비를 넘길 수 있었습니다.

모야모야병은 특별한 원인 없이

뇌에 피를 공급하는 동맥이

서서히 좁아지는 병입니다.

뇌 혈관이 막히면

피를 공급받는 부위가 손상됩니다.

작은 몸집을 한 이안이는

뇌 수술을 세 군데나 받아야 했고

모야모야병 탓에 시야가 사라지면서

갑작스레 쓰러질 때가 있습니다.

이안이도 눈이 점점 안보이는 걸 알고 있습니다.

모야모야병 발병 이후 쓰러지기를 여러 번,

뇌 속에서 자라나는 가느다란 혈관들은

아픈 이안이의 눈을 더 어둡게 만들고 있습니다.

다음 달이면, 내년이면 못 볼지도 모르는

엄마 얼굴을 매일 보려고 애쓰고 있습니다.

길가에 핀 꽃도, 하늘에 떠있는 구름도,

사랑하는 형의 얼굴도 모두 눈에 담아 둡니다.

흐릿하게나마 보이는

이 아름다운 세상이, 예쁜 엄마의 얼굴이

내일이면 볼 수 없을지도 모르기 때문입니다.

“내가 대신 아플 수만 있다면 좋겠어요.”

엄마는 이안이의 머리 속에 든

시한폭탄이 터지지 않기만 바랄 뿐입니다.

이안이가 빛을 잃게 될까..

더 이상 앞을 보지 못하게 될까..

엄마는 두렵습니다.

이안이가 물리 치료를 받는 동안

슬리퍼를 신은 채 가까운 편의점을 찾아

급하게 끼니를 해결하고

아빠도 밤낮으로 트럭을 운전하며

치료비와 생활비를 마련했지만

일하던 곳에서 사기를 당해

급여 4000만 원을 떼였고

소송도 해봤지만 사업체 명의가 바뀐 뒤여서

돈을 제대로 받지 못했습니다.

"이름도 어려운 희귀병을

두 가지나 안고 사는 이안이"

모야모야병은 조기 진단이 이뤄지지 않고

뇌허혈이 반복되는 시기에 치료를 못하면

뇌경색이 진행돼 영구적인 신경마비가

동반되거나 사망에까지 이어질 수 있습니다.

질병의 원인을 알 수 없기 때문에

병의 진행을 막기 위한 치료약은 없습니다.

대신 시기를 놓치지 않고

수술을 하고 지속적인 재활 치료만이

유일한 방법입니다.

이안이에게 따뜻한 도움의 손길을

내밀어 주세요.

보내주신 정기후원금과 일시후원금은 이안이가

안정적으로 건강하게 치료받을 수 있도록

의료지원에 우선 사용되며, 생계, 주거 등에 지원됩니다.

이후 모인 후원금은 이안이와 같이

위기에 놓인 아이들을 위한 긴급지원에 사용됩니다.

* 정기후원 2만원 이상 신청해 주시는 분들에게는

아이들과 착용가능 한 세이빙팔찌(굿즈)를

보내드립니다.

* 발송물품(사이즈) : S(16.5cm) 1개, M(18cm) 1개

발송일자 : 최초 결제 후 약 2주(예정)