4살밖에 안된 현이는

엔젤만 증후군, 레녹스가스토 증후군이라는

희귀 난치병을 앓고 있습니다.

8개월이 되어도 뒤집기를 하지 못해

알게 된 낯선 병명.. 

'엔젤만 증후군*'

돌이 지나 네발기기를 시작했을 무렵..

하루에도 수십번씩 경기 증상을 보인 현이에게

찾아온 또 다른 이름의 희귀병..

'레녹스가스토 증후군*'

응급으로 입원했지만 약물 부작용과 퇴행이

시작되면서 뇌의 케톤체를 생성시키는

케톤 식이를 처방받았습니다.

하지만 처방받은 케톤 전용 우유와 MCT 오일 등에 한달에 70만원이 들어가면서 생활은 힘들어졌습니다.

엄마는 아무것도 하지 못하는 현이를 앞에 두고

말하고 걸어다니는 것조차 미안합니다.

* 엔젤만 증후군 :  15번 염색체 중복으로 인한 질환으로

현이는 다른 아이들에 비해 예후가 더 좋지 않습니다.

* 레녹스가스토 증후군 :  뇌전증 중에서도 가장 심한 난치 질환입니다. 

"몸도 마음도 병들어가는 엄마와 아빠" 

현이의 병명을 들었을 때 누구보다도

이겨내고자 하는 의지가 강했던 아빠는

지금 몸과 마음이 모두 지쳐있습니다.

현이에게 두 번째 희귀병이 찾아오면서

응급 입원과 빚더미에 앉게 된 암담한 현실에

우울증을 얻어 약을 복용하고 있습니다.

게다가 계단에서 현이의 낙상을 막으려다

사고를 당해 무릎 관절 수술도 했지만

통증은 나아지지 않습니다. 

무릎을 사용하지 말라는 진단을 받았지만

자동차 부품 공장에 다니는 아빠는

직업상 불가능합니다.

늘어나는 빚을 감당하기 위해 주말에도

물류센터에서 아르바이트를 하다

쇼크가 오기까지 했습니다.

엄마도 독립보행이 되지 않는 현이를 데리고

병원에 다니다 허리 디스크를 얻었습니다.

"반드시 지켜야만 하는 세상의 전부, 현이"

가진 것 없이 부모의 빚까지 떠안고

시작한 결혼 생활 7년 만에 얻은 현이는

그야말로 엄마와 아빠에게

유일한 보물입니다.

현이를 위해서라도 무너지지 않겠다는

다짐하지만 버거운 매일에

희미해지고 있습니다.

엄마와 아빠의 마음에도

어둠이 짙어만 갑니다.

"자폐 또한 의심된다는 소견.."

지금이라도 당장 ABA 치료를 받아야 하지만

회당 11만원이라는 비용이 부담되어

시작하지 못하고 있습니다.

난시와 사시 또한 심해

두 번이나 긴급 수술을 하였고

3차 수술을 앞두고 있지만

더 나아지지는 않는다고 합니다.

수술 후에도 특수 안경을 맞춰야 하는데

비용도 매우 많이 든다고 합니다..

"여러 신경과 약을 썼지만 차도가 없어

대마 오일을 처방받았어요.."

"건강보험이 적용되어도

자부담이 한 병에 10여만원이라

선뜻 시작할 엄두가 나지 않아요..."

- 현이 아빠 인터뷰 발췌 -

현이에게 필요한 치료를

받게 해주지 못하고 있다는 생각에

엄마와 아빠는 마음이 더 무겁습니다.

현이의 월 평균 치료비는 150만원에

긴급 입원을 할 때는 하루에도

병원비가 150만원이 나옵니다.

그동안 빚을 내어 치료했지만

이제 대출조차 불가능한 상황입니다.

현이 아빠의 외벌이로는

치료비, 수술비, 생계비를

감당하기에는 턱없이 부족합니다.

매일 느리지만 조금씩 성장하고 있는

현이를 보며 쓰러지지 않겠다 다짐합니다.

"나을 수 있을 거라 믿음으로 버티는 하루"

현이는 현재 4살이지만

대근육은 10개월, 소근육은 6개월,

언어는 5개월 수준의 발달 상태를

보이고 있습니다.

다행히도 조금씩 나아지는 게

눈에 보이고 있습니다.

그래서 끝이 보이진 않아도 포기하지만 않으면

현이가 조금이라도 더 나은 삶을 살 수 있을 것이라는 믿음으로 하루하루 버티고 있습니다.

여러분들의 따뜻한 도움의 손길로

현이네 가족이 무너지지 않게 도와주세요.  

보내주신 정기후원금과 일시후원금은 현이가 

안정적으로 건강하게 치료받을 수 있도록 

의료지원에 우선 사용되며, 생계, 주거 등에 지원됩니다.

이후 모인 후원금은 현이와 같이 

위기에 놓인 아이들을 위한 긴급지원에 사용됩니다.

[무통장 입금안내] 

(우리은행) 1005 - 002 - 719129  

(예금주 : 대한적십자사)

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